Ana Michelle Soares, de 39 anos, prefere ser chamada de AnaMi. É assim que a jornalista, diagnosticada com um câncer de mama invasivo, em 2011, se identifica em seu perfil de sucesso no Instagram, o Paliativas, com 173 mil seguidores.
AnaMi não tem uma história comum. Com apenas 28 anos, e sem histórico de câncer na família, recebeu o diagnóstico que lhe tirou o chão. Daí para frente, sua jornada tem sido, como a de todos nós, de altos e baixos.
Mas, diante de uma metástase em outros órgãos, anos depois, e o fim de um casamento conturbado, seguiu na luta para encontrar respostas e um novo sentido para a vida. E, hoje, luta para ficar bem, dia após dia, sem abrir mão de inspirar outras pessoas a viver dignamente, e com alegria, apesar da doença.
"Vivi dois lutos ao mesmo tempo: o fim do casamento e a descoberta da metástase", conta ela. "Mas a morte é a melhor conselheira que você pode ter. Por isso, assumi o protagonismo da minha vida e encarei as coisas como elas são. Talvez esse seja o grande ensinamento de tudo isso, para mim, até agora", reflete.
Além de manter o Instagram, em que procura falar de superação e das coisas boas de sua rotina, em vez de destacar o câncer e o sofrimento, AnaMi também dedica-se ao projeto voluntário Casa Paliativa, que faz acolhimento de pacientes com a mesma condição que a dela. Ou seja: que foram "desenganados" pela medicina, mas continuam lutando por uma rotina de qualidade e saudável, mesmo com as limitações que a doença possa trazer.
Dedicação à escrita
AnaMi trabalhava como assessora de imprensa quando recebeu a notícia sobre o câncer de mama, mas foi a batalha contra a doença que a fez dedicar-se inteiramente à escrita. Já lançou dois livros em que narra sua história, com muita franqueza e também um humor ácido, característico de seus textos, e está preparando um terceiro, ainda sem data de lançamento.
"Hoje, me dedico ao voluntariado [no Casa Paliativa] e a ser escritora", afirma AnaMi.
É natural que lhe perguntem como foi que descobriu a doença e se já tinha histórico familiar relativo a isso, ao que ela responde, com bom humor. "Meu principal fator de risco era ter peito", brinca.
O primeiro livro, "Enquanto eu respirar" (editora Sextante) foi lançado em 2019. Nessa obra, ela relata o que sentiu ao receber a notícia de que seu câncer havia voltado e se espalhado para outros órgãos.
Aos 32 anos, não foi fácil ouvir que não havia mais possibilidade de cura para seu caso, e que o tratamento, dali por diante, seria focado em controlar a doença e seus sintomas – e em lhe proporcionar a melhor vida possível, até o fim. “Esta não é uma história sobre o câncer. É sobre viver, sobre vivência, sobre dançar com o tempo. É sobre amizade, sobre não ter medo de sentir, sobre querer o milagre da boa morte e sobre querer chegar ao final com a certeza de que a jornada foi uma experiência extraordinária”, relata ela, sobre a obra.
Já o segundo livro, "Vida Inteira" (editora Sextante) foi lançado no fim do ano passado, e, com a mesma desenvoltura e honestidade visceral, AnaMi volta no tempo para resgatar histórias que forjaram seu caráter e fortaleceram sua coragem diante das provações, e pequenos milagres, que tem encontrado pelo caminho.
Cuidados paliativos
Em entrevista ao R7, AnaMi contou o que a levou a investir também nas redes sociais para desmistificar esse que ainda é um tabu no mundo contemporâneo: os cuidados paliativos.
"Quando descobri o câncer, notei que essa demanda de pacientes mais jovens com a doença é meio desassistida, foi solitário na época porque eu procurava inspiração, conversar com alguém que pudesse me contar sua história. Achei pouquíssimos nomes", diz ela, que criou um grupo de sucesso no Facebook antes de dedicar-se ao Paliativas, no Instagram.
Após passar por inúmeros tratamentos e viver um tempo na fase de remissão da doença, o câncer voltou com as metástases. E, nessa trajetória, lá se vão 11 anos de convívio com a ideia da finitude da vida.
Foi quando descobriu a metástase que, diante da impossibilidade do que se chama convencionalmente de cura, ela entrou nos cuidados paliativos. "Esse estágio é mais complexo ainda, porque, para quem está de fora, só existe a possibilidade de ser curada ou de morrer. Ou seja, se você não está 'curada', você já morreu. E diante desse quadro, como fica a pessoa nessa posição? Porque eu estou aqui, viva, mesmo não curada", questiona ela.
Quando deparou-se com a finitude, "virou a chave" e tentou encontrar formas de viver bem, um dia de cada vez. E, de quebra, ajudar outras pessoas a se fortalecer pelo caminho. "Pensei: não posso me curar, mas também não estou morta. Quem eu sou agora?"
AnaMi explica que os chamados cuidados paliativos são muito mais amplos do que imagina o senso comum. Não é algo apenas para quem está "à beira da morte", como muitos pensam. Porque uma pessoa diagnosticada com um câncer, ou qualquer outra doença considerada incurável do ponto de vista biológico, ainda está viva, e merece os mesmos cuidados e atenção de alguém que estivesse se tratando de outros problemas.
"Tem várias questões para as quais a gente desperta quando se depara com a finitude da vida. E notei que ninguém olhava para isso! Transformaram a ideia do cuidado paliativo em algo para quem está no leito de morte, e vai muito mais além. A pessoa merece estar em paz nem que esteja nos últimos 5 minutos da vida dela", defende.
De olho nisso, AnaMi passou a encarar a finitude de maneira produtiva, dedicando-se aos seus livros e aos voluntariado na Casa Paliativa, onde ajuda outras pessoas a lidar com essa mesma realidade. "Meus médicos sempre me falaram que, mesmo não tendo a pssibilidade de cura, a gente ia prolongar ao máximo o tempo de vida", diz ela.
Nessa jornada, AnaMi encontrou muitas respostas e passou a observar a morte e a vida sob outra perspectiva.
"Eu fui em busca de uma cura que me levou muito além. Vejo pessoas absolutamente saudáveis que não fazem ideia do que é estar em paz com a vida como eu estou hoje. Estou com tudo resolvido no sentido de arrependimento, raiva, mágoa. Eu só vivo o presente, contemplo as coisas, vivo o sofrimento quando tenho que sofrer, mas eu sigo em frente porque tudo isso faz parte da vida", reflete ela.
Estendendo a mão
A Casa Paliativa é um dos projetos que inspiram AnaMi e trazem força para seu dia a dia. Faz parte da Casa do Cuidar, idealizado por Ana Claudia Quintana Arantes, e que se dedica a oferecer acolhimento e cuidados paliativos, em forma de grupos de apoio e diversas atividades, para quem quem uma doença grave que ameace a continuidade da vida - não apenas o câncer.
"A gente quis trazer esse acolhimento e fazer a ponte com os pacientes. Nada é pago, o que a gente faz principalmente é dar suporte, com aulas semanais de vários temas, grupos terapêuticos com apoio de psicólogos voluntários, grupos de acolhimento de familiares e pacientes", explica AnaMi.
Dentre os temas abordados no projeto, um deles é o luto que, segundo a jornalista, também é uma fase importantíssima e que costuma ser muito ignorada.
A ideia era abrir a Casa Paliativa no início de 2020 mas, com a pandemia, os atendimentos começaram e se mantiveram pela internet. Agora, o objetivo é abrir o espaço presencial em abril, em São Paulo (SP). "Temos uma comunidade de 2 mil pessoas. A gente propõe uma cura da alma, da mente, temos essa ideia de trazer vida para essas pessoas que também estão lidando com a finitude", conta AnaMi.
"É muito legal quando elas florescem e entendem que a doença faz parte da vida, que a gente precisa assumir esse protagonismo. Mostrar que a gente consegue estar na vida com presença, contemplar as coisas simples. Isso ajuda na adesão do tratamento e traz mais conforto."
Por agora, a jornalista pretende continuar com esses projetos e seguir escrevendo. "Quem olha de fora, pensa 'nossa, deve ser muito triste', mas não é, a gente se acolhe, a gente se encontra na nossa vulnerabilidade. A cura também tem muito a ver com a narrativa que você cria da sua história", acredita ela.
"Acho que o ser humano tem de aprender a lidar com o que está acontecendo no momento, com o que a vida está oferecendo. Eu ignorar o câncer não vai fazer a doença diminuir. Se eu chorar e me jogar na cama, também não vai mudar nada. Então me pergunto, todos os dias: o que é real em mim hoje? E faço o que precisa ser feito, e cada dia é assim."